El Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (CREER), dependiente del IMSERSO y con sede en Burgos, celebra de desde hoy y hasta el próximo viernes, 8 de junio, el VIII Encuentro de Personas con esclerosis lateral amiotrófica (ELA), Investigadores y Profesionales, bajo el lema ¡Unidos contra la ELA!.

Según han informado fuentes ministeriales, en el encuentro estarán presentes los principales investigadores españoles, sobre todo "los más comprometidos" en la investigación de la ELA, y se presentarán las asociaciones regionales creadas este año, como CanELA en Cantabria, ELA Extremadura, ELA Región de Murcia y ELACyL en Castilla y León.

La Plataforma de Afectados de ELA ha organizado, en colaboración con el CREER, "numerosas actividades" como talleres sobre terapia respiratoria, aparatos para ventilación mecánica, alimentación con PEG, charlas y testimonios de personas afectadas.

El miércoles tendrá lugar la celebración del Desayuno científico 'Actualidad científica en ELA', en el que se conocerá la situación y últimos avances de la investigación de la ELA, con la participación de los principales investigadores de ELA de España.

Además, más de una veintena de personas afectadas por ELA con sus cuidadores, Investigadores, Profesionales, Asociaciones de ELA y con la aportación especial de la Fundación Francisco Luzón, se reunirán en el CREER para llevar a cabo un programa interactivo y compartir experiencias y conocimientos de gran valor.

También tendrá lugar una charla magistral a cargo del doctor Joao Carlos Wicnck, de la European Respiratory Society. El desarrollo del programa se podrá seguir en directo en el canal Esclerosis Lateral Amiotrófica Adelante tv.

Según han recordado las mismas fuentes, la Esclerosis Lateral Amiotrófica es una enfermedad neurodegenerativa en la que las neuronas que controlan los músculos del movimiento voluntario (motoneuronas) mueren.

La consecuencia es una debilidad progresiva que avanza hacia la parálisis total del enfermo, incluida la capacidad de comer, hablar y respirar en el 80 por ciento de los casos se muere por insuficiencia respiratoria en un plazo de 2 a 5 años, desde el inicio de la enfermedad. "En la actualidad la ELA no tiene cura", han recordado también.