El Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (Creer), del Imserso, acoge del viernes 6 al domingo, 8 de octubre, las Jornadas Médicos-Pacientes y de Convivencia de Porfiria. La Asociación Española de Porfiria ha organizado, en colaboración con el Creer, estas jornadas que representan un "hito importante" en la lucha contra esta rara enfermedad y prometen ser una oportunidad única para la comunidad afectada. 

Los aspectos más destacados del programa son las charlas médicas y científicas con la participación de expertos en porfiria como el doctor Rafael Enríquez de Salamanca, el doctor Antonio Fontanellas, el doctor Oscar Millet y la doctora Isabel Morales, que compartirán los últimos avances en diagnóstico, tratamiento e investigación.

Los asistentes tendrán la oportunidad de realizar consultas individuales a los profesionales médicos para aclarar dudas y recibir orientación específica sobre el manejo de la enfermedad y también podrán compartir experiencias escuchando historias de otros pacientes lo que permitirá a los participantes sentirse comprendidos y respaldados. Además, habrá momentos para disfrutar y conectar con otros miembros de la asociación con actividades de convivencia por la ciudad.

La porfiria es un conjunto de trastornos poco frecuentes que se originan por acumulación en el cuerpo de una sustancia llamada porfirinas, que son necesarias para producir Hemo, una parte de la hemoglobina, la encargada de transportar el oxígeno a los tejidos y órganos. Existen distintos tipos de porfirias, algunas sólo afectan a la piel, pero otras como las agudas pueden provocar desde ataques agudos de dolor abdominal a síntomas neurológicos y psiquiátricos, taquicardia, hipertensión, retención urinaria y en algunos casos también manifestaciones en la piel.