La Asociación FSHD-SPAIN organiza el primer congreso sobre Distrofia Muscular FacioEscapuloHumeral, una enfermedad neuromuscular de carácter genético que provoca debilidad muscular progresiva y cuya característica más notable es la inexpresividad facial debido a la afectación de la musculatura orofacial y orbicular, actualmente carece de tratamiento.

En él se abordarán los principales temas de relevancia en el desarrollo de la enfermedad, últimas investigaciones, ensayos clínicos, etcétera. Para ello contarán con un elenco inmejorable de profesionales que han aceptado el reto de colaborar desinteresadamente en este proyecto.

Entre ellos se encuentra el doctor Adolfo López de Munain director del Área de Neurociencias del Instituto Biodonostia, la doctora Alexandra Belayew profesora en Biología molecular de la Universidad Mons (Bélgica), doctora Pilar Camaño Responsable de la Plataforma de Diagnóstico Molecular de Biodonostia, Kees Van Der Graaf (Fundador FSHD Unlimited, FacioTherapies), doctor Juan Carlos Rodríguez Olaverri cirugía y traumatología especialista en columna vertebral.

El principal objetivo de este congreso es el de dar visibilidad e información sobre la enfermedad y va dirigido tanto a afectados y sus familias como a profesionales. Necesitamos que se conozca la FSHD (facioescapulohumeral distrophy) que se hable de ella, que los diagnósticos se aceleren, que la sanidad y el gobierno se comprometan a ofrecer tratamientos como la fisioterapia, aspecto básico para ralentizar el progreso de la misma, etcétera.

Dicho congreso se celebrará en el Centro de Referencia Estatal de Enfermedades Raras (CREER) en Burgos el día 5 de mayo de 2018 en el que también habrá una convivencia compuesta por los miembros afectados y familiares de la Asociación.

FSHD-SPAIN nace de la unión y el trabajo de un grupo de afectados que vio la necesidad de juntar sus fuerzas, sus ilusiones, sus limitaciones, sus dudas, sus vidas para luchar por un objetivo común: “Salvar nuestra Sonrisa”.