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Burgos reúne a las víctimas del Síndrome del Aceite Tóxico en un encuentro nacional por el 45 aniversario de la enfermedad
El Creer acoge del 9 al 12 de julio unas jornadas con afectados, familiares y especialistas para analizar los avances científicos y reivindicar una atención integral
El Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (Creer) de Burgos será escenario, del 9 al 12 de julio, del Encuentro Nacional de la Federación Nacional de Víctimas del Síndrome del Aceite Tóxico (Fenvisat). La cita reunirá a personas afectadas, familiares, profesionales sanitarios y representantes institucionales con motivo del 45 aniversario de esta enfermedad.
El programa incluirá el viernes una jornada conmemorativa que será inaugurada por el presidente de Fenvisat, Miguel Ángel Sánchez Ávila, y que comenzará con un recuerdo a las personas fallecidas y un minuto de silencio en su memoria.
En el acto también participarán el director del Creer, Aitor Aparicio García; el subdirector adjunto para el Síndrome del Aceite Tóxico del Instituto Nacional de la Seguridad Social, José Miguel Iglesias Iglesias; y el miembro de la Junta Directiva de Feder, Ricardo Fernández Morueco.
Durante la jornada, distintos especialistas ofrecerán una actualización sobre el estado de la investigación, el seguimiento y el conocimiento del Síndrome del Aceite Tóxico, además de analizar los beneficios de la neuromodulación en el tratamiento de la sintomatología neurológica asociada a esta enfermedad.
El encuentro también servirá para dar a conocer los objetivos y el trabajo de Fenvisat en defensa de los derechos de las personas afectadas. Además, el programa contempla actividades de convivencia, musicoterapia y terapia asistida con animales, con el objetivo de fomentar el intercambio de experiencias y el apoyo mutuo entre los participantes.
La Federación Nacional de Víctimas del Síndrome del Aceite Tóxico trabaja para promover una atención sanitaria y social adecuada, impulsar la investigación sobre esta enfermedad y preservar la memoria de las personas que conviven con sus consecuencias.
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